Больные раком почки: «Нам нужна информация»
25 октября 2008 года в Москве состоялся 1-й Семинар по раку почки для пациентов, организаторами которого являлись Бюро и международная Ассоциация по раку почки. Мероприятие проводилось при поддержке крупнейшего образовательного института в Европе – Европейской школы онкологии и российской общественной организации «Здоровое общество».
Генеральным спонсором выступила компания Пфайзер.
160 пациентов из различных городов России, Украины и Беларуси приняли участие. Лекции читали ведущие российские специалисты. Важной составляющей было общение пациентов и родственников друг с другом, а также лекции самих пациентов о своем заболевании и о том, как преодолеть страх, собраться и победить болезнь.
Зачем?
В настоящее время в интернете можно найти большое количество веб-сайтов, предоставляющих информацию о болезнях и способах их лечения. Однако новости не всегда являются новостями, а «лучшие способы лечения» оказываются просто рекламным трюком. Контроль медицинской информации в России не осуществляется, предлагаемые стандарты не регулируются. Стоит признать, не все специалисты рассказывают своим пациентам о заболевании, например, о раке почки. Более того, выбор лечения всегда определяется врачом без участия в обсуждении пациента, а также без права обсудить лечение с другим специалистом. Таким образом, онкологическому пациенту негде получить сведения о болезни в полном объеме. Родственники вообще находятся в информационном вакууме, не зная, что делать, как себя вести с близким человеком, который оказался в сложной психологической ситуации.
Что дальше?
По итогам семинара, опираясь на опрос участников, было решено создать общественное движение – Лигу пациентов по раку почки. Более 300 членов вступило в это движение. Ежемесячно Лига будет проводить семинары-встречи в различных городах России, поддерживать пациентов, защищать их права, помогать найти клиническое исследование, в котором пациент бесплатно мог бы принять участие, что рекомендуется для больных с раком почки. Лига будет вести переговоры на уровне Правительства и Министерства Здравоохранения с целью утверждения международных стандартов лечения рака почки и финансирования клинических исследований в России.
Зимний семинар по раку почки для пациентов
17 января 2009 года в Смоленске, в конференц-зале гостиничного комплекса «Отель Новый» (ул. Губенко, 26) состоится Зимний семинар по раку почки для пациентов. Участие в семинаре бесплатное.
Конференция Лиги пациентов по раку почки
24-25 октября 2009 года, в Санкт-Петербурге пройдет конференция Лиги пациентов по раку почки. Она будет состоять из двух дней: первый день - информация для пациентов, второй - информация, основанная на международных рекомендациях - для специалистов. Доклады российских и иностранных лекторов. Мероприятие имеет статус Международного Противоракового Союза: www.uicc.org
Зарегистрироваться можно по телефону 8-926-564-65-81 или на сайте Лиги пациентов www.rakpochki.net. Приглашаем всех желающих!
Илья Тимофеев,
президент Лиги пациентов по раку почки,
член медицинского совета международной Ассоциации по раку почки
Генеральным спонсором выступила компания Пфайзер.
160 пациентов из различных городов России, Украины и Беларуси приняли участие. Лекции читали ведущие российские специалисты. Важной составляющей было общение пациентов и родственников друг с другом, а также лекции самих пациентов о своем заболевании и о том, как преодолеть страх, собраться и победить болезнь.
Зачем?
В настоящее время в интернете можно найти большое количество веб-сайтов, предоставляющих информацию о болезнях и способах их лечения. Однако новости не всегда являются новостями, а «лучшие способы лечения» оказываются просто рекламным трюком. Контроль медицинской информации в России не осуществляется, предлагаемые стандарты не регулируются. Стоит признать, не все специалисты рассказывают своим пациентам о заболевании, например, о раке почки. Более того, выбор лечения всегда определяется врачом без участия в обсуждении пациента, а также без права обсудить лечение с другим специалистом. Таким образом, онкологическому пациенту негде получить сведения о болезни в полном объеме. Родственники вообще находятся в информационном вакууме, не зная, что делать, как себя вести с близким человеком, который оказался в сложной психологической ситуации.
Что дальше?
По итогам семинара, опираясь на опрос участников, было решено создать общественное движение – Лигу пациентов по раку почки. Более 300 членов вступило в это движение. Ежемесячно Лига будет проводить семинары-встречи в различных городах России, поддерживать пациентов, защищать их права, помогать найти клиническое исследование, в котором пациент бесплатно мог бы принять участие, что рекомендуется для больных с раком почки. Лига будет вести переговоры на уровне Правительства и Министерства Здравоохранения с целью утверждения международных стандартов лечения рака почки и финансирования клинических исследований в России.
Зимний семинар по раку почки для пациентов
17 января 2009 года в Смоленске, в конференц-зале гостиничного комплекса «Отель Новый» (ул. Губенко, 26) состоится Зимний семинар по раку почки для пациентов. Участие в семинаре бесплатное.
Конференция Лиги пациентов по раку почки
24-25 октября 2009 года, в Санкт-Петербурге пройдет конференция Лиги пациентов по раку почки. Она будет состоять из двух дней: первый день - информация для пациентов, второй - информация, основанная на международных рекомендациях - для специалистов. Доклады российских и иностранных лекторов. Мероприятие имеет статус Международного Противоракового Союза: www.uicc.org
Зарегистрироваться можно по телефону 8-926-564-65-81 или на сайте Лиги пациентов www.rakpochki.net. Приглашаем всех желающих!
Илья Тимофеев,
президент Лиги пациентов по раку почки,
член медицинского совета международной Ассоциации по раку почки
Иллюстрация к статье:
Подписывайтесь на наш Telegram, чтобы быть в курсе важных новостей медицины
http://rakpochki.net - Добавил rakpochki в категорию Онкология
Читайте также
Добавить комментарий