Медицина 2.0

Политики и ученые должны действовать продуманно, чтобы, с одной стороны, защитить данные анализа персональных геномов, а, с другой - не затормозить проведение исследований.



Полногеномное секвенирование обещает огромные перспективы для улучшения здравоохранения, но одновременно поднимает вопросы конфиденциальности. Коллегия экспертов Президентской комиссии по биоэтике США (Presidential Comission for the Study of Bioethical Issues) решила обратиться к проблеме заранее, не дожидаясь рутинного внедрения полногеномного секвенирования (которое вот-вот произойдет, поскольку стоимость анализа одного генома стремится к 1000 долларов).

Озаглавленный «Конфиденциальность и прогресс в полногеномном секвенировании» (Privacy and Progress in Whole Genome Sequencing), доклад специалистов отмечает огромное значение высокопроизводительного секвенирования для биомедицины – например, для раскрытии причин редких заболеваний. Вместе с тем, получение больших массивов данных вызывает серьезное беспокойство, поскольку важная медицинская информация может стать достоянием общественности. Если человек согласился на секвенирование своего генома, нужно понимать, что это может иметь отдаленные последствия для его родственников и дать весьма неожиданную информацию.



Также комиссия выразила беспокойство относительно ситуаций, когда секвенирование проводится без согласия человека. Лишь около половины штатов США имеют в своем законодательстве статьи, препятствующие тестированию ДНК без согласия её владельца. Представим, что некто взял образец слюны, оставленный другим человеком на чашке кофе, и провел полногеномный анализ. Если проводивший тестирование, обнаружит, к примеру, ген риска нейродегенеративного заболевания и разместит результат в социальных сетях, это может повлечь большие проблемы для того, кто пил кофе – в частности, возможную потерю работы.



103-х страничный отчет содержит около дюжины рекомендаций, в основном ориентированных на законодателей и спонсоров исследований. Подчеркивается, что участники исследований должны знать, кто именно имеет право доступа к данным, какое потенциальное значение эти данные могут иметь и как они могут быть использованы.

Иллюстрация к статье: Яндекс.Картинки